Tema: Una niña recibe una terapia para frenar su crecimiento

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ÁNGELES LÓPEZ (elmundo.es)

MADRID.- Altas dosis de estrógenos y cirugía para extirpar el útero y las mamas. Son los componentes principales del tratamiento que unos padres de Estados Unidos han administrado a su hija para frenar su crecimiento. Ashley, la niña de nueve años, sufre un tipo de encefalopatía que le ha provocado una gran incapacidad mental y física.

"A comienzos de 2004, cuando Ashley tenía seis años y medio, observamos en ella signos del comienzo de la pubertad. En una conversación con el médico de Ashley su madre tuvo la idea de acelerar su ya precoz pubertad para minimizar su estatura y peso adultos", explica el padre de Ashley en un blog en el que cuentan su experiencia durante estos años.

El blog lo acaba de hacer público esta pareja con intención de "compartir nuestros pensamientos y experiencia con dos propósitos: primero, ayudar a las familias que podrían conseguir los mismos beneficios para sus 'encamados', 'Ángeles de la almohada'[como denominan los padres a estos niños]; y segundo, para tratar algunas ideas equivocadas sobre el tratamiento y nuestros motivos para llevarlo a cabo".

En esta narración los padres insisten en que su intención con este tratamiento es poder continuar con los cuidados que le ofrecen diariamente a su hija: moverla, lavarla, darle de comer, etc.

Encefalopatía estática de causa desconocida, éste es el diagnóstico que le dieron los médicos tras varios años de pruebas y estudios. Ashley tuvo un nacimiento normal, pero sus facultades motoras y mentales no se desarrollaron.

Ahora con nueve años no puede mantener su cabeza erguida, girar mientras duerme, sujetar un juguete, sentarse, caminar o hablar. Su dependencia de los demás es total. Su capacidad mental es la de un bebé de tres meses. Sus padres le llaman 'Angel almohada', "porque es tan dulce y está siempre allí donde la dejas, como una almohada", explican.
Motivos del tratamiento

Desde que en los primeros meses de vida comenzó a necesitar ayuda extra, sus padres han estado cuidándola por sí mismos y, según han declarado, su intención es seguir haciéndolo mientras puedan, sin cuidadores externos, sin máquinas, para que Ashley pueda recibir atenciones personal y familiar.

Por este motivo, y pensando en que si seguía creciendo llegaría un momento en que no podrían trasladarla fácilmente de un lugar a otro y quizá los cuidados empeorarían, los padres consultaron a especialistas del Hospital Pediátrico de Seattle (EEUU) para intentar frenar el crecimiento de su hija.

"Después de numerosas consultas entre los padres y los médicos se ideó un plan para atenuar el crecimiento utilizando altas dosis de estrógenos y, para disminuir las complicaciones de la pubertad a largo plazo en general y los efectos adversos del tratamiento en particular, le realizamos una histerectomía [extirpación del útero] antes del tratamiento", explicaban los especialistas de Seattle en un artículo donde recogían el caso de Ashley.

El trabajo se publicó el pasado mes de octubre en la revista médica 'Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine'.

El mecanismo por el que elevadas dosis de estrógenos interfieren con el crecimiento no se comprende del todo pero puede deberse, al menos en parte, a la supresión que los estrógenos originan sobre el factor de crecimiento I como la insulina. Por otro lado, el tratamiento hormonal contribuye también a la maduración esquelética al fomentar la fusión epifisaria (los huesos largos dejan de desarrollarse) y el fin del crecimiento.
Riesgos y beneficios de la terapia

A finales de los años 70, en algunos centros empezó a utilizarse terapias con dosis altas de estrógenos para frenar el crecimiento en aquellas chicas cuya estatura era ya bastante elevada en la pubertad para evitar el estigma asociado con una estatura alta. Aunque todavía este tipo de tratamiento se sigue utilizando, su práctica es menos frecuente.

El empleo de estas hormonas durante las pasadas décadas ha permitido saber algunos de sus efectos secundarios, como podría ser el sangrado uterino y el desarrollo notable del pecho.

Por un lado, para evitar que los estrógenos produjeran sangrado uterino, y por otro para disminuir los riesgos de trombosis asociados con estas hormonas y finalmente para eliminar la posibilidad de futuros cáncer de útero o de cérvix, los médicos de Ashley decidieron realizar la histerectomía. No obstante, antes de aplicar el tratamiento médico y quirúrgico, el caso de Ashley fue debatido por el comité ético del hospital.

Estos expertos tuvieron en cuenta, además de los peligros que podían suponer este tratamiento, sus beneficios: sería más fácil el manejo de la niña y por tanto se la movería con más frecuencia. También recibiría una mayor estimulación, tendría menos complicaciones médicas, y más interacción social. El contacto físico entre los padres y la niña sería más directo y personal sin necesidad de recurrir a aparatos u otros dispositivos. "Al ser más fácil moverla y trasladarla también permite que la niña sea incluida en más actividades familiares y salidas", afirmaban los especialistas en el artículo publicado el pasado octubre.

El comité ético del hospital también reconoció que, aunque justificado en esta paciente, "atenuar el crecimiento debería ser considerado en futuros pacientes sólo después de una cuidadosa evaluación de los riesgos y beneficios caso por caso".

Los padres de Ashley han explicado que frenar el tamaño de su hija les permitirá seguir lavándola, moviéndola, trasladándola y cuidándola igual de bien que a un niño pequeño. En cuanto a la extirpación de las mamas fue hecha en parte para evitar un abuso sexual, pero sobre todo por la incomodidad que la niña podía tener cuando estuviera tumbada boca abajo.

En cuanto a las críticas que han recibido por este tratamiento, los padres explican que "si la preocupación tiene algo que ver con la dignidad de la niña, entonces tengo que protestar al argumentar que la niña carece de capacidad cognitiva para experimentar en forma alguna la indignidad", explican los padres.[quote]

Coño Faustum, cúrrate un poquito los tags de los quotes, de la imagen, el título.

La noticia ya la había visto y una vez leídas las razones de los padres, al igual que a los médicos me han convencido.
Eso sí, ha levantado polémica a patadas.

Me parece acertada la medida.

Pero no ya acertada, sino que observo que ha sido estudiada, meditada y debatida con personas ajenas a la familia.

No desearía tener que estar en su situación y me niego a tratar de juzgar a nadie que hace algo por el bien de su sangre. Creo que no buscan su comodidad, sino el bien de la niña. Para mí es suficiente en este caso concreto.

Estos expertos tuvieron en cuenta, además de los peligros que podían suponer este tratamiento, sus beneficios: sería más fácil el manejo de la niña y por tanto se la movería con más frecuencia. También recibiría una mayor estimulación, tendría menos complicaciones médicas, y más interacción social. El contacto físico entre los padres y la niña sería más directo y personal sin necesidad de recurrir a aparatos u otros dispositivos. "Al ser más fácil moverla y trasladarla también permite que la niña sea incluida en más actividades familiares y salidas", afirmaban los especialistas en el artículo publicado el pasado octubre.

Los padres de Ashley han explicado que frenar el tamaño de su hija les permitirá seguir lavándola, moviéndola, trasladándola y cuidándola igual de bien que a un niño pequeño. En cuanto a la extirpación de las mamas fue hecha en parte para evitar un abuso sexual, pero sobre todo por la incomodidad que la niña podía tener cuando estuviera tumbada boca abajo.

Se ha debatido y se ha pensado creo yo en su bien. Lo de la extirpación de las mamas parece macabro, pero da una buena prueba de a quién tenían en mente en el momento de tomar tal decisión. Y no eran ellos.

Iniciado por Franciscus

Coño Faustum, cúrrate un poquito los tags de los quotes, de la imagen, el título.
.

Pido perdon ya esta arreglado el titulo

Sobre esto que frenen el crecimiento de la niña para frenar la enfermedad que tiene actualmente,no se lo veo un poco ilogicvo,pero si ven que va a mejorar la salud de su hija,adelante con la terapia,habra que investigar entonces si puede servir para frenar otro tipo de enfermedades.

Iniciado por faustum

Iniciado por Franciscus

Coño Faustum, cúrrate un poquito los tags de los quotes, de la imagen, el título.
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Pido perdon ya esta arreglado el titulo

Sobre esto que frenen el crecimiento de la niña para frenar la enfermedad que tiene actualmente,no se lo veo un poco ilogicvo,pero si ven que va a mejorar la salud de su hija,adelante con la terapia,habra que investigar entonces si puede servir para frenar otro tipo de enfermedades.

A ver, no es para frenar la enfermedad, es para mejorar su calidad de vida y posibilitarque los padres puedan seguir atendiendola sin problemas.

slaudos

Yo, escuché la noticia ayer por la radio.

Como ya me conozco a los periodistas, pensé que había que conocer toda la verdad.

Es que escuchando cómo dieron la noticia, sesgada y parcial, hacían presuponer unos padres egoístas y sin escrúpulos.

En general cuando oigo noticias de este estilo, las pongo en cuarentena hasta poder conocer un poco más la realidad.

En todo caso, mi comprensión hacia esos padres.

Saludos